天乾勿燥

我，是一個乾燥症的患者！

乾燥症，在醫學上稱為休葛蘭氏症候群(Sjogren’s syndrome)，是一種全身性的自體免疫疾病！也就是自己的免疫系統攻擊自己的身體，因為全身的免疫系統出了問題，身體產生了對抗自己的抗體，這些自體抗體會攻擊唾液腺和淚腺，造成了口腔及眼睛的乾燥，接著慢慢的也有可能造成全身器官的破壞，比如攻擊到關節、心臟、腎臟、肺臟、血管等，這種破壞是長期且慢性的，因此健保局將乾燥症認定為重大疾病的一種。

目前全世界約有1%的人得到乾燥症，患者的年齡平均約在45至55歲之間，而女性病患是男性的十倍以上。

這是一個冷門的疾病！身邊的朋友幾乎都沒聽過，就算聽了，都認為乾燥症其實是因為很~乾~

大約兩年多前因為肝指數爆掉而確診為乾燥症，從此，就開始我吃藥控制病情的人生了！乾燥症它本身無法痊癒，只能靠藥物或是生活作息改善來減輕控制症狀，而每個乾燥症的病患症狀的輕重也不盡相同，當然所要面對的問題及挑戰也不一樣。

目前坊間乾燥症的討論及介紹屈指可數，而相關介紹也僅止於病況的簡介，皆無提起實際生活所面臨到的困難，這個粉絲團希望把我自己的生活種種及心得分享給大家，希望可以讓大家更懂得我們的心情，也希望可以幫助到同樣是乾燥症的妳！

一般人對於乾燥症常常會出現以下誤解：
乾燥症，不就是皮膚太乾。錯。
乾燥症，多喝水就好了呀。錯。
乾燥症，可能有乾眼症吧。錯。 ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ 
乾燥症，那可能是過敏吼。錯。
乾燥症，你一定水喝不夠。錯。
乾燥症，但你看起來沒事。錯。
乾燥症，阿不就是……………
雖然很不想這麼說，但一般大眾對乾燥症99.999%的認知都是錯的。
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乾燥症，真的是一個很冷門的病症，大部分的人都沒聽過，就算是有聽過，也不太清楚這到底是什麼樣的一個疾病；而人一旦不了解，就做不到體諒和同理心。
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乾燥症聽起來好像是一個很簡單易懂的病，
的確，依字面上看，似乎顧名思義就是「乾燥」！
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但其實，這個名稱非常容易讓大家曲解它的嚴重性。乾燥症除了表面意思所呈現的身體乾燥之外，真正主要症狀是在於它所引發的全身性內外疾病，往往外表看不出有任何異樣，但實則體內失去控制的免疫系統正在默默地啃蝕身體的健康，常令患者有如啞巴吃黃蓮，有苦難言；當然，若沒有對該病症的基本認知，這種苦任憑誰也看不出來！