天乾勿燥

我，是一個乾燥症的患者！
乾燥症，在醫學上稱為休葛蘭氏症候群(Sjogren’s syndrome)，是一種全身性的自體免疫疾病！也就是自己的免疫系統攻擊自己的身體，因為全身的免疫系統出了問題，身體產生了對抗自己的抗體，這些自體抗體會攻擊唾液腺和淚腺，造成了口腔及眼睛的乾燥，接著慢慢的也有可能造成全身器官的破壞，比如攻擊到關節、心臟、腎臟、肺臟、血管等，這種破壞是長期且慢性的，因此健保局將乾燥症認定為重大疾病的一種。

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今天上班的時候，遇到一個民眾！
由於工作上必須核對人貌，所以請民眾把口罩脫下辨識是否與身分證上面的照片一致。該民眾本人從臉部來看比原本10年前的照片胖了約三倍左右，讓我有些遲疑，這時候民眾突然開口說了句「我知道很不像吼！」，而後我們不禁相視而笑。他又接著說道：「因為生病的關係，所以一直有在吃類固醇…」。

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當確診乾燥症之後，基本上幾乎所有麵包都必須配上喝的東西才能順利吞嚥。除了搭配喝的東西之外，若麵包本身可以加上一些，恩…不是一些，是盡可能多一點的奶油或是果醬，亦或者是其含有內餡，都是有助我們吞嚥的一種方式。然而臺灣的麵包普遍內餡都不多，所以在食用上對我們患者而言並不是那麼友善。
這次我特地從三大超商（除了OK，因為它似乎沒有自家特有的麵包）挑選了幾個自己曾經吃過，且同樣有藍莓內餡但製作方法截然不同的三種麵包：三明治、一般麵包和貝果來做個評比。

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因為乾燥症的關係，需要長期追蹤身體狀況，所以我每兩個月一次回診，半年一次抽血驗尿追數據。
這個月不是抽最多血的一次，但一字排開感覺就還蠻繽紛的！

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最近一直老想著去逛一下”賣食物的五金行”。
我們來到位於左營的北高門市，為一、二樓分別是賣場和餐廳的複合經營模式，一樓的購物空間明亮又寬廣，且有許多服務人員可供詢問，讓初次來逛的新也可以輕鬆無負擔！

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一般人對於乾燥症常常會出現以下誤解：
乾燥症，不就是皮膚太乾。錯。
乾燥症，多喝水就好了呀。錯。
乾燥症，可能有乾眼症吧。錯。 ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ 
乾燥症，那可能是過敏吼。錯。
乾燥症，你一定水喝不夠。錯。
乾燥症，但你看起來沒事。錯。
乾燥症，阿不就是……………
雖然很不想這麼說，但一般大眾對乾燥症99.999%的認知都是錯的。
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乾燥症，真的是一個很冷門的病症，大部分的人都沒聽過，就算是有聽過，也不太清楚這到底是什麼樣的一個疾病；而人一旦不了解，就做不到體諒和同理心。
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乾燥症聽起來好像是一個很簡單易懂的病，
的確，依字面上看，似乎顧名思義就是「乾燥」！
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但其實，這個名稱非常容易讓大家曲解它的嚴重性。乾燥症除了表面意思所呈現的身體乾燥之外，真正主要症狀是在於它所引發的全身性內外疾病，往往外表看不出有任何異樣，但實則體內失去控制的免疫系統正在默默地啃蝕身體的健康，常令患者有如啞巴吃黃蓮，有苦難言；當然，若沒有對該病症的基本認知，這種苦任憑誰也看不出來！

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從小就有很多卡…
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好寶寶卡、聖誕卡、生日卡、借書卡、遊戲卡、單字卡、租書卡、公車卡、好人卡、捷運卡、門禁卡、各間百貨公司貴賓卡、飯店房卡、健保卡、麥當勞甜心卡、會員卡、信用卡、金融卡、提款卡、女神卡卡、關節卡卡、便祕卡卡…應有盡有！
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一直到兩年前，因為乾燥症，我蒐集到了「重大傷病卡」！

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很多朋友會問我說，為什麼部落格要取名為「天乾勿燥」…
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其實，天乾勿燥正確的寫法應該是「天乾『物』燥」，大家對這句話的了解，應該都是來自於古代夜半打更夫的打更叫喊聲“天乾物燥、小心火燭”…
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意思是指天候乾燥，空氣中含水量少，容易發生走火，而古代燈火多是燭火，更容易發生意外，因此要提醒大家格外小心。
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借用這個詞，主要是藉以其「乾燥」二字呼應乾燥病症，將「物」改為「勿」，有「不要」的意思；簡單的說，就是希望大家可以遠離乾燥症。
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藉由在部落格的分享及交流，希望大家可以慢慢的控制本身的病症，就算乾燥症無法痊癒，但也至少可以和平共處。

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乾燥症患者，
就像是都會區主幹道旁那一棵棵行道樹。

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我們乾燥症的患者，在沒有唾液的幫助之下，東西很難下嚥；吞嚥咀嚼都是困難的，曾經一度以為自己需要掛號吞嚥障礙特別門診。
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記得以前看過一個綜藝節目，裡面兩個藝人打賭單吃吐司不喝水吞不吞得下，後來真的整片吐司塞在嘴巴吞不下去。當時那個吞吐司的畫面，一直停留在我的腦中。小時候的我心中只有一個疑問，為什麼吞不下去呢？
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一般早餐店或是麵包店的吐司通常都會比較乾，所以才會有火腿蛋土司、草莓土司、法國土司、蜜糖土司、總匯吐司…等多種不同選擇，藉由其他的附加物來使土司吃起來較順口且好吞嚥。
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從前小學下課後到老師家補習，他在我們寫評量的書桌上放著一條「俗胖」（老一輩對白吐司的台語稱呼）以及一瓶豐年果糖（早年風行全台的果糖品牌），我們常常人手一片「吐司佐果糖」，那甜蜜的滋味就是最單純且難忘的幸福。 
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這幾年隨著麵包製程的日新月異，傳統的白吐司逐漸式微，而新生代的選手「生吐司」則異軍突起，趁勢在競爭激烈的麵包市場中搶下一席之地！
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源自日本的生吐司原文為「生食パン」，其中「生」指的是新鮮且剛出爐的吐司；生吐司發酵時間較長，除此之外，還會添加動物性鮮奶油用以提升麵團含水量並增加香氣，因此口感較一般吐司Q彈水潤。不僅如此，為了要保持濕潤度，其烘烤時間也必須比一般吐司短，這也是達成美味的秘訣之一哦！ 
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在日本，生吐司原本是設計給長輩食用的麵包，因此訴求口感鬆軟濕潤好吞嚥，生吐司創始店「乃が美」表示，取名生吐司的用意，是想表現「濕潤、入口即化、一到嘴邊就融化」的口感，強調不抹果醬也很好吃！
生吐司的出現，真的是大大造福了愛好吐司的乾燥症患者，不僅味道更為香濃、口感更上層樓外，最重要的是還能大幅降低吞嚥難度，真該將它列入二十一世紀最偉大的發明之一（誤）。
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後來，除了生吐司外，慢慢開始衍生出生貝果、生巧克力…等姐妹品，變成好像只要在特定的麵包品項前冠上「生」這個字，就會是暢銷保證似的。
不過就我觀察，生開頭的食品似乎逐漸演變成一種徒具虛名的流行趨勢，因為生吐司給人的感覺就是比一般傳統吐司高一個檔次，價格也跟著水漲船高，實際上大多數推出的生吐司產品都僅是噱頭，在本質上與傳統吐司並沒有相差多少！
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以致我現在有時吃到打著「生」名號的麵包，卻往往同樣〝乾〞難下嚥！

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天啊~我得了乾燥症，這是什麼東西啊！
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這是我確診的真實經歷……
我印象很深刻，是從大家開始放春假的那一天。
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兩年前，有一陣子我異常容易反胃，回到家裡也常常吃不太下，對於胃口向來很好的我來說這真的十分反常！
後來在家裡附近小診所診斷過幾次，起初以為只是感冒之類的小症狀，吃吃醫生開的腸胃藥也就罷了，豈料這噁心的症狀竟一直持續了數週，後來醫生建議我做一個簡單的抽血檢查，隔天看報告的時候，醫生先是不發一語，只是表情凝重地不停敲打著鍵盤，隨後便將轉診單和檢查報告遞給我，嚴肅地說：「妳趕快準備行李去住院吧！」
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檢查結果單子上的紅字大喇喇地展示著我已破千的肝指數…
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我嚇壞了！
眼淚同時不爭氣的掉下來………
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住院兩個禮拜的過程中，從頭到尾從裡到外，曾聽說過或完全陌生的檢查項目都一一做了個遍，血也每相隔幾日就數管接續著抽；又因全身已經開始泛黃，看起來就像是一個道地的「黃種人」！這樣黃疸的症狀似乎已經非常明顯，以致於還做了肝穿刺，但最後還是檢查不出任何原因，既無病史也沒有遺傳史，更沒有亂吃其他藥品。正當以為方法用罄之際，所幸醫生在最後幾天試著改變方向，找了免疫風濕科醫師協同會診，抽血檢驗各種免疫相關項目，再經出院又回診的再三認定後，才真正蓋棺論定為乾燥症。
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回憶在醫院馬拉松式不停檢查的兩個禮拜，好比兩個月般的漫長。這14天我每天睜眼所及的除了白色的天花板、蒂芬妮藍的布簾和帶著護欄的病塌外，就只有手機可以陪伴我度過每回清醒的片刻時光（大部分時間幾乎都在沉睡）。一到晚上或假日就期待老公的出現，尤其是假日的午後，他會陪我在病房內喝下午茶，或是在醫院交誼廳的落地窗旁靜靜地曬太陽，每每看著陽光暖暖灑下，便不自覺地心生「生病或許也是一種幸福」這種超乎常人理解的想法。
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