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我,是一個乾燥症的患者!

乾燥症,在醫學上稱為休葛蘭氏症候群(Sjogren’s syndrome),是一種全身性的自體免疫疾病!也就是自己的免疫系統攻擊自己的身體,因為全身的免疫系統出了問題,身體產生了對抗自己的抗體,這些自體抗體會攻擊唾液腺和淚腺,造成了口腔及眼睛的乾燥,接著慢慢的也有可能造成全身器官的破壞,比如攻擊到關節、心臟、腎臟、肺臟、血管等,這種破壞是長期且慢性的,因此健保局將乾燥症認定為重大疾病的一種。

目前全世界約有1%的人得到乾燥症患者的年齡平均約在45至55歲之間,而女性病患是男性的十倍以上。

這是一個冷門的疾病!身邊的朋友幾乎都沒聽過,就算聽了,都認為乾燥症其實是因為很~乾~

大約兩年多前因為肝指數爆掉而確診為乾燥症,從此,就開始我吃藥控制病情的人生了!乾燥症它本身無法痊癒,只能靠藥物或是生活作息改善來減輕控制症狀,而每個乾燥症的病患症狀的輕重也不盡相同,當然所要面對的問題及挑戰也不一樣。

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今天上班的時候,遇到一個民眾!

由於工作上必須核對人貌,所以請民眾把口罩脫下辨識是否與身分證上面的照片一致。該民眾本人從臉部來看比原本10年前的照片胖了約三倍左右,讓我有些遲疑,這時候民眾突然開口說了句「我知道很不像吼!」,而後我們不禁相視而笑。他又接著說道:「因為生病的關係,所以一直有在吃類固醇…」。

其實在我乾燥症的處方箋裡面,就含有一個類固醇用藥。

由於類固醇會影響人體的新陳代謝,導致脂肪易於堆積,其中最為人所熟知的副作用便是月亮臉和水牛肩,不僅不美觀還會影響健康。且類固醇有增加食慾的作用,使用者若是沒有特別控制,長期使用便會容易發胖。

除此之外,使用類固醇也可能造成水腫、體重增加、高血壓、眼壓過高、視網膜受損、骨質疏鬆、腸胃道受損、胃食道逆流、血糖上升、肌肉萎縮無力、情緒不穩定等副作用。

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當確診乾燥症之後,基本上幾乎所有麵包都必須配上喝的東西才能順利吞嚥。除了搭配喝的東西之外,若麵包本身可以加上一些,恩…不是一些,是盡可能多一點的奶油或是果醬,亦或者是其含有內餡,都是有助我們吞嚥的一種方式。然而臺灣的麵包普遍內餡都不多,所以在食用上對我們患者而言並不是那麼友善。

這次我特地從三大超商(除了OK,因為它似乎沒有自家特有的麵包)挑選了幾個自己曾經吃過,且同樣有藍莓內餡但製作方法截然不同的三種麵包:三明治、一般麵包和貝果來做個評比。

A、7-11  藍莓乳酪三明治

B、7-11  藍莓貝果

C、7-11  藍莓奶霜愛餡大亨

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因為乾燥症的關係,需要長期追蹤身體狀況,所以我每兩個月一次回診,半年一次抽血驗尿追數據。

這個月不是抽最多血的一次,但一字排開感覺就還蠻繽紛的!

希望一切數據都可以正常!

PS圖中的罐子是拿來裝抽起來的血液,以供不同項目的檢查用。

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最近一直老想著去逛一下”賣食物的五金行”。

我們來到位於左營的北高門市,為一、二樓分別是賣場和餐廳的複合經營模式,一樓的購物空間明亮又寬廣,且有許多服務人員可供詢問,讓初次來逛的新也可以輕鬆無負擔!

冷凍&活體海鮮、牛肉、火鍋煮物、酒類、點心、調味料等日系食材應有盡有,而且二樓餐廳還有提供部份食材的代客料理,由大廚料理讓來賓現煮現吃,若吃膩了外面的餐館,這邊或許是另一種聚餐的好選擇哦。

當然,這樣的高品質也不是憑空得來的,畢竟羊毛出在羊身上嘛,所以荷包也就要稍微多捐點血囉。

這回有買了不少東西嚐嚐鮮,但對我這個乾燥症患者來說,它們新推出的「納豆細麵」,真的是不得不題的好物,激推!

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一般人對於乾燥症常常會出現以下誤解:
乾燥症,不就是皮膚太乾。錯。
乾燥症,多喝水就好了呀。錯。
乾燥症,可能有乾眼症吧。錯。 ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ 
乾燥症,那可能是過敏吼。錯。

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從小就有很多卡…
好寶寶卡、聖誕卡、生日卡、借書卡、遊戲卡、單字卡、租書卡、公車卡、好人卡、捷運卡、門禁卡、各間百貨公司貴賓卡、飯店房卡、健保卡、麥當勞甜心卡、會員卡、信用卡、金融卡、提款卡、女神卡卡、關節卡卡、便祕卡卡…應有盡有!
一直到兩年前,因為乾燥症,我蒐集到了「重大傷病卡」!

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很多朋友會問我說,為什麼部落格要取名為「天乾勿燥」…
其實,天乾勿燥正確的寫法應該是「天乾『物』燥」,大家對這句話的了解,應該都是來自於古代夜半打更夫的打更叫喊聲“天乾物燥、小心火燭”…
意思是指天候乾燥,空氣中含水量少,容易發生走火,而古代燈火多是燭火,更容易發生意外,因此要提醒大家格外小心。
借用這個詞,主要是藉以其「乾燥」二字呼應乾燥病症,將「物」改為「勿」,有「不要」的意思;簡單的說,就是希望大家可以遠離乾燥症。
藉由在部落格的分享及交流,希望大家可以慢慢的控制本身的病症,就算乾燥症無法痊癒,但也至少可以和平共處。

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乾燥症患者,
就像是都會區主幹道旁那一棵棵行道樹。
外表貌似一般樹木,
但,內部已因飽受空氣污染漸漸變得孱弱不堪…

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吐司

我們乾燥症的患者,在沒有唾液的幫助之下,東西很難下嚥;吞嚥咀嚼都是困難的,曾經一度以為自己需要掛號吞嚥障礙特別門診。
記得以前看過一個綜藝節目,裡面兩個藝人打賭單吃吐司不喝水吞不吞得下,後來真的整片吐司塞在嘴巴吞不下去。當時那個吞吐司的畫面,一直停留在我的腦中。小時候的我心中只有一個疑問,為什麼吞不下去呢?
一般早餐店或是麵包店的吐司通常都會比較乾,所以才會有火腿蛋土司、草莓土司、法國土司、蜜糖土司、總匯吐司…等多種不同選擇,藉由其他的附加物來使土司吃起來較順口且好吞嚥。
從前小學下課後到老師家補習,他在我們寫評量的書桌上放著一條「俗胖」(老一輩對白吐司的台語稱呼)以及一瓶豐年果糖(早年風行全台的果糖品牌),我們常常人手一片「吐司佐果糖」,那甜蜜的滋味就是最單純且難忘的幸福。 
這幾年隨著麵包製程的日新月異,傳統的白吐司逐漸式微,而新生代的選手「生吐司」則異軍突起,趁勢在競爭激烈的麵包市場中搶下一席之地!

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天啊~我得了乾燥症,這是什麼東西啊!
這是我確診的真實經歷……
我印象很深刻,是從大家開始放春假的那一天。
兩年前,有一陣子我異常容易反胃,回到家裡也常常吃不太下,對於胃口向來很好的我來說這真的十分反常!
後來在家裡附近小診所診斷過幾次,起初以為只是感冒之類的小症狀,吃吃醫生開的腸胃藥也就罷了,豈料這噁心的症狀竟一直持續了數週,後來醫生建議我做一個簡單的抽血檢查,隔天看報告的時候,醫生先是不發一語,只是表情凝重地不停敲打著鍵盤,隨後便將轉診單和檢查報告遞給我,嚴肅地說:「妳趕快準備行李去住院吧!」

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